Аутизм - секретное оружие гениев или проклятье обычных людей? Узнайте, чем на самом деле страшна и не страшна эта загадочная болезнь!

Мы решили выяснить, что знают об аутизме в современной России. Чем человек с аутизмом отличается от обычного человека? Как помочь особенным детям адаптироваться к жизни в большом современном мире и стать полноценными членами общества? Что для этого могут сделать родители и государство? И правда ли, что среди «людей дождя» много гениев?

На эти и многие другие вопросы нам ответил член правления международной ассоциации «Autism Europe», руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» и Советник Ректора МГППУ по вопросам профессиональной помощи детям с расстройствами аутистического спектра Игорь Шпицберг.

***

– Что подразумевается под термином «расстройства аутистического спектра»? В статьях об аутизме можно встретить разные формулировки: но все-таки, это особенность развития или болезнь?

– Я считаю, что нельзя говорить об этом буквально как о заболевании. Сейчас во всем мире к аутизму принято относиться именно как к нарушению в развитии, а еще вернее – как к особенности развития. Расстройства аутистического спектра – это очень широкий диапазон самых разнообразных нарушений: среди людей с РАС есть пациенты с последствиями органического поражения Центральной Нервной Системы, с генетическими заболеваниями, а есть – высоко функциональные люди, которые на первый взгляд мало чем отличаются от нас с вами.

– Что тогда объединяет этих, казалось бы, совершенно разных людей, и позволяет говорить об их аутичности?

– Люди с РАС похожи друг на друга скорее не причинами своего расстройства, а его следствиями, которые определенным образом влияют на способность человека к общению, выражению своих мыслей, чувств, эмоций, к его реакции на внешние раздражители и способы познания окружающего мира.

Расстройства аутистического спектра наблюдаются, как у «тяжелых» пациентов, не умеющих говорить вовсе, порой, с тяжелыми проявлениями агрессии или аутоагрессии, так и у людей вполне самостоятельных и часто успешных в профессиональном смысле. К примеру, диагноз «расстройство аутистического спектра» в свое время ставился Биллу Гейтсу, голливудской актрисе Дерил Ханне, режиссеру Вуди Аллену. Есть данные о том, что подобное нарушение было у Эйнштейна. Среди аутистов немало знаменитых спортсменов, музыкантов, ученых…

– Часто говорят, что среди аутистов гениев чуть ли не больше, чем среди простых людей. Это миф или правда? Я читала, о том, что и математик Перельман…

– Математик Перельман, на мой взгляд – «наш человек», то есть имеет признаки расстройства аутистического спектра. Он, отказывается от вещей, которые обычным людям могут показаться очень важными и ценными, например, от Нобелевской премии, от денежного вознаграждения. Подобное поведение многим людям кажется весьма странным, и даже высокомерным, но это не так. Григорий Яковлевич совершенно искренне не видит смысла ни в больших деньгах, ни в наградах. Ему не нужно признания! У него иные ценности, интересы, приоритеты, он живет в своем особом, мире, закрытом и непонятном для посторонних. Но как человек он имеет полное право выбирать то, что считает нужным и правильным для себя, и мы не в праве осуждать его за это.

Так что да, среди людей с РАС есть таланты и гении, но их ровным счетом столько же, сколько среди обычных людей. Я считаю очень опасным пытаться связывать понятия «гениальность» и «аутизм», и уж тем более нельзя ставить между ними знак равенства. И среди людей с аутизмом, и среди обычных здоровых людей есть интеллектуалы, а есть люди со средними способностями – и это абсолютно нормально! Важно понимать главное: аутичные люди, в независимости от того, есть у них таланты или нет, все имеют сложности во взаимоотношениях с внешним миром, и потому нуждаются в помощи и понимании.

– И все-таки, чем обусловлены талантливые, а порой гениальные проявления людей с РАС?

Считается, что люди с аутизмом не любят общаться. На самом деле, это не так. Они, как и все, хотят быть понятыми и услышанными. Но люди с РАС отличаются тем, что у них возникают проблемы в процессе познания окружающего мира и социального взаимодействия, и это очень мешает им в общении. Однако ж, в них могут проснуться иные ярко выраженные способности, можно сказать, - в качестве компенсации.

– То есть, даруя такому человеку талант, природа, будто бы, восстанавливает справедливость?

Конечно, это метафора. Как, у слепых или слабовидящих людей часто очень хорошо развит слух, они слышат лучше многих зрячих, так и у аутичных людей: функциональные сложности порой компенсируются развитием каких-то других способностей. Аутичные люди часто добиваются больших успехов в точных науках. У них есть трудности в целостном восприятии мира посредством сенсорных систем, но нередко они отлично умеют наблюдать выделяя определенные элементы, считать, анализировать, упорядочивать, запоминать.

– Иначе говоря, человек с аутизмом иначе воспринимают мир, поскольку пользуется иными, особыми способами адаптации к окружающей среде?

– Именно. Если в онтогенезе (процесс индивидуального развития организма, В.Ч.) на ранних этапах развития ребенок при взаимодействии с внешним миром сталкивается с ситуацией, не позволяющей ему адаптироваться к внешнему миру обычными для всех людей способами, то мир становится для него слишком агрессивным, не познаваемым, непонятным. В таких случаях, в качестве альтернативного, формируется аутоподобный тип адаптации. Главным в жизни человека становится не исследование окружающего мира, а изучение собственных ощущений и чувств, попытка понять их, приспособиться к ним.

Иными словами, аутичные люди пытаются знать то, что обычный человек чувствует. Ему трудно понять, как устроен мир на уровне ощущений, он пытаются все запомнить, как таблицу умножения, - раз и навсегда. Вот почему аутичные дети часто требуют, чтобы все вокруг них было одинаково, четко и по порядку. К примеру, тапочки в прихожей должны всегда стоять так, а не иначе, и не дай Бог их слегка подвинуть, или поменять местами – это будет означать нарушение существующего миропорядка, а именно порядок в их понимании обеспечивает безопасность.

Многие обычные люди тоже любят порядок и режим. Но наша потребность в порядке сравнительно небольшая, нам нужно его процентов на 20%, ну максимум на 40%. А в моменты, когда мы все-таки допускаем беспорядок, отходим от привычных правил и вступаем в зону дискомфорта, чаще всего зарождаются новые знания, совершаются открытия. Ведь там где порядок – обычный человек ничего изобретать не станет! Зачем что-то менять, если все и так хорошо? А вот аутичные люди отличаются тем, что будут стараться, чтобы вокруг них всегда был раз и навсегда заведенный порядок - в 100 % случаев, и только тогда они чувствуют себя в безопасности.

– Существует масса профессий и сфер деятельности, в которых такие качества, как аккуратность, педантичность и склонность к порядку являются достоинством. Значит такие особенности личности аутиста, как щепетильность и стремление все упорядочивать, можно направить в нужно русло, на благо обществу?

– Безусловно! Если дети с РАС вырастая становятся полноценными членами общества, то они приносят обществу пользу. Я уже говорил, что люди с синдромом Аспергера (Синдром Аспергера — одно из пяти первазивных (общих) нарушений развития, иногда считающееся одной из форм высокофункционального аутизма, то есть аутизма, при котором способность функционировать относительно сохранна, В.Ч.), к примеру, часто очень эффективны в точных науках. Из них прекрасные ученые получаются. То есть они могут быть эффективны в каких-то конкретных областях знаний.

Но важно понимать: если малышам с аутизмом никак не помогают, то они чаще всего вырастают в тяжелых ментальных инвалидов. В свое время за рубежом подсчитали, что на содержание и уход за одним человеком с низкофункциональным аутизмом на протяжении всей его жизни в развитых странах, тратят до трех миллионов долларов. Но если таким ребенком занимаются с раннего детства, часто удается достичь значительных успехов: до 40-60% детей с РАС еще дошколятами выходят в высокофункциональную норму и перестают нуждаться в специализированных занятиях. Таким образом, получается, что государство значительно экономит.

Итак: огромное количество детей с РАС могут стать либо тяжелыми ментальными инвалидами, либо полноценными членами общества. Я думаю, что второй вариант не просто лучше и гуманнее, он более выгоден и для государства.

– Есть ли данные, о том, в каких еще областях аутичные люди могут успешно работать?

– К примеру в Израиле в свое время создали целую разведгруппу из взрослых людей с аутизмом.

Люди с аутизмом бывают также весьма эффективны в тех областях, где обычным людям работать тяжко и неинтересно. Например, коллеги из Перу показывали мне видео, в котором показан человек с РАС, причем низко функциональный, то есть даже не умеющий говорить. И, тем не менее, он прекрасно работает в супермаркете! Днем, пока магазин открыт он сидит в подсобке и играет на компьютере. А когда рабочий день заканчивается он выходит в торговый зал, и начинает прибираться: выравнивает криво стоящие пакеты молока, бутылки с напитками, рассыпавшиеся фрукты, и так далее. Тележки выстраивает идеально ровными рядами, и даже не забывает выровнять у них колеса. Так изо дня в день он приводит магазин в идеальный порядок. Обычному человеку такая работа кажется скучной и бесперспективной, а ему это занятие доставляет истинное наслаждение. Он занимается самым любимым делом, и получает за это деньги, и это здорово! Ведь у каждого человека в этом мире должна быть возможность найти себе занятие по душе, и люди с аутизмом – не исключение.

Я знаю, что люди с синдромом Аспергера привлекаются для работы гидами в американском Диснейлэнде и вполне успешно справляются со своими обязанностями: им нравится подсказывать дорогу, показывать как найти тот или иной аттракцион. Это достаточно монотонная и однообразная работа: по сто раз на дню служащий вынужден повторять одно и то же. Вам стало бы скучно? Вот! А людям с РАС такое занятие часто оказывается по душе. Из людей с аутизмом также получаются отличные архивариусы, бухгалтеры, корректоры, ученые. Известно, что в Силиконовой долине работает очень много людей с РАС, и работает успешно.

А есть вообще, исключения из правил - это люди, которые, вопреки всем представлениям об аутистах, выбирают творческие и даже публичные профессии: становятся актерами, режиссерами, музыкантами, даже – президентами, и добиваются немалых успехов (есть сведения о том, что расстройствами аутистического спектра страдали президенты США Эндрю Джексон, Гарри Труман, Авраам Линкольн, художник Винсент Ван Гог, музыкант Боб Дилан, комик Энди Кауфман и многие другие, В.Ч.).

Кстати, один из самых ярких примеров, на мой взгляд, профессор Стивен Шор, который в центре «Наш солнечный мир» возглавляет проект поддержки людей с синдромом Аспергера. Это совершенно уникальный случай: человек с тяжелой формой аутизма не просто вырос большим и стал самостоятельным, он стал профессором по специальному образованию! И он обучает студентов, обучает педагогов тому, как надо учить детей с аутизмом, как правильно им помогать. Мало того, Стивен ездит по всему миру с ответственной миссией – он посол аутизма. Он реально помогает огромному количеству людей, и я очень рад тому, что «Наш солнечный мир» сотрудничает с таким прекрасным человеком, как Стивен Шор.

– Вы говорили о том, что дети с РАС очень нуждаются в определенной помощи и поддержке, расскажите, в какой именно?

– Лекарствами РАС, к сожалению, не лечится. Конечно, в ряде стран применяют медикаментозную терапию, но только как поддерживающую. Современные препараты могут слегка менять поведенческий фон или состояние соматического здоровья, но собственно аутизм лекарствами вылечить нельзя. Таким образом, специалисты пришли к выводу, что для помощи таким детям, необходимы четыре пункта – три основных, и один дополнительный.

– В 2007 году Генеральной ассамблеей ООН 2 апреля было объявлено ежегодным Всемирным Днем распространения информации о проблеме аутизма. Почему этой теме было решено посвятить отдельную дату?

– А это как раз тот самый четвертый пункт необходимой помощи людям с РАС. Четвертый пункт – он как бы в стороне находится, он дополнительный, но весьма важный. Одна из самых больших проблем, с которой сталкивается аутистическое сообщество, - это отсутствие информации. В обществе толком не знают о том, кто такие люди с аутизмом. Их часто воспринимают как физически или психически больных. Но это не так.

Люди, страдающие аутизмом имеют совершенно определенные потребности, а также - возможности и способности. Если мы научимся понимать их, оказывать столь важную помощь в раннем детстве, а взрослым - создавать необходимые условия для работы, то многие из людей с РАС не только станут жить лучше, но и будут приносить обществу большую пользу. Поэтому распространению информации по этой проблеме было решено посвятить отдельный день в году, чтобы о теме аутизма вспоминали и журналисты, и спонсоры, и врачи, и педагоги – все те, кто может помочь людям с РАС и их близким.

– На какой результат могут рассчитывать родители, если, как высоветует, начнут заниматься с аутичными детишками с раннего возраста, правильно и регулярно?

– Очень многие малыши с РАС, если с ними занимаются специалисты, уже ко второму-третьему классу становятся вполне обычными и необходимость в специальных занятиях отпадает. Такие ребята успешно поступают в ВУЗы, получают профессию, идут работать. Я сам отец: и у моего старшего сына одна из форм расстройств аутистического спектра. У него с детства было очень много трудностей. Конечно, мы делали все, что могли, для его развития и формирования адаптивных навыков. Прошли годы – сегодня сыну 26 лет, он окончил университет и работает программистом. Конечно, у него до сих пор много трудностей, но он абсолютно функционален и самостоятелен, он полноценный член общества

– Если человеку с РАС удается получить образование и начать работать по специальности, то нуждается ли он в каких-то особых условиях для работы?

– Единственное, что таким людям может потребоваться, это специально оборудованное, адаптированное рабочее место, более замкнутое, изолированное, или же возможность работать дома – в отсутствии шума, суеты и большого скопления народа, которое часто пугает и напрягает людей с РАС.

Но, увы, среди аутичных ребят есть и такие, которые не смогут учиться в обычных ВУЗах и работать как все. Для них необходима система профессионального образования, помогающая им найти свое место в жизни: многие из них с удовольствием будут заниматься в художественных мастерских, создавать интересные, авторские сувениры или работать в сельском хозяйстве, растить овощи и фрукты – за рубежом, уже имеется подобный опыт.

– А если человек с РАС, став взрослым, все же не сможет стать самостоятельным и зарабатывать себе на жизнь, какое будущее его ожидает?

– Главный вопрос в том, что станет с ними, когда их родители состарятся и не смогут за ними ухаживать. Такие люди нуждаются в правильной социальной опеке или в так называемой системе сопровождаемого проживания. Увы, в России сегодня люди с низкофункциональным аутизмом, лишившись заботы родственников, чаще всего попадают в психо-неврологические интернаты.

Конечно, эти интернаты постепенно становятся лучше, но поверьте, это до сих пор не самое лучшее место для жизни. Даже если человек с аутизмом не говорит, он чаще всего понимает обращенную к нему речь, и жить в таких условиях ему не понравится, как и любому другому нормальному человеку. Поэтому для низкофункциональных людей с РАС нужно, как на Западе, создавать специальные городские квартиры или поселения за городом, где они смогут жить под опекой специалистов и просто неравнодушных людей. В Росси таких поселений не много, но они все-таки есть: в Пскове, во Владимире, в Петербурге… И это правильно!

Очень важно, чтобы взрослые люди с аутизмом, даже если они не сумели адаптироваться к миру обычных людей, все равно могли жить в человеческих условиях, когда их никто не обижает, когда их любят и понимают.

Подготовила Юлия БРАВАРЕНКО

Фото: wikipedia.org

© "В мире науки", № 2, 2015

Дочитали до конца? Было интересно? Поддержите канал, подпишитесь и поставьте лайк!